L'ASSOCIATION

MALADIE RARE, MALADIE TRÈS RARE.

Voilà des mots lourds de sens quand on est à l'aube de sa vie…

On n'imagine pas en tant que parent, que l'annonce d'une maladie n'est que le début d'un long parcours.

On n'imagine pas tout l'impact sur le quotidien et tout ce qui nous attend !

Tout ce que l'on projetait pour nos enfants, tous les projets et les rêves qui seront avortés avant même d'exister.

Cassandre et Jules ont grandi normalement jusqu'à l'adolescence, ils ont appris comme nombre d'enfants à marcher, courir, et se déplacer. Une enfance remplie d'apprentissage et d'activités ; le ski, le roller, le vélo, la pratique de sport en club comme la danse, le judo, la gymnastique ou la natation et tant d'activités que nous offre notre belle région….

Dame nature nous a offert un tout autre chemin où la vie imaginée a dû, doit et devra être revue à chaque étape clef de la vie et bien-sûr au quotidien.

On pourrait aisément s'imaginer être pris en charge intégralement par les différents organismes d'état pour l'ensemble des frais liés au handicap, que ce soit pour l'aménagement de la maison, équipements divers, ou la voiture, mais aussi les frais de transports spécialisés… les aides bien que présentes restent malheureusement insuffisantes au vu des montants à engager…

À titre d'exemple l'année 2025 a été marquée par la mise en place d'un ascenseur à domicile pour un coût total de 35 000 euros sur lequel un montant de 11 000 euros d'aide nous a été alloué.

Pour le reste à charge, il nous a fallu solliciter le monde associatif …

Beaucoup de familles se retrouvent dans l'obligation de renoncer ou de faire différemment, je suis aujourd'hui convaincu qu'il n'y a pas de fatalité.

L'idée de monter une association loi 1901 est alors née avec beaucoup de sens :

PEP'INDEPENDANCE

L'association a pour objectif de lever des fonds aux profits d'enfants en situation de handicap, pas seulement les miens…. Les fonds serviront dans divers domaines comme :

• L'amélioration de l'habitat,
• Achat d'accessoires et d'équipement non pris en charge en totalité,
• L'aide aux familles elles aussi touchées par le drame d'une maladie infantile ou héréditaire,
• Soutien à d'autres associations et organismes pédiatriques,
• Communiquer et faire connaître la maladie : l'ATAXIE DE FRIEDREICH.

L'association immatriculée avec un numéro de Siret et reconnue d'intérêt général nous permettra de lever des fonds auprès de financeurs privés comme publics, particuliers et professionnels.

Nous serions très heureux de vous avoir comme partenaire ou collaborateur,

Au nom de tous les enfants et organismes qui pourront bénéficier de notre soutien je vous remercie chaleureusement.

Le Président