Petit résumé de la prise en charge annuelle.

• HFME Lyon Bron : 2 à 3 fois par An et par enfant pour suivi global. 

• HFME Lyon Bron : 1 passage trimestriel pour suivi traitement Skyclarys pour Cassandre.

• ICM de la Pitié-Salpetrière Paris : tous les trimestres ou semestre depuis 4 ans pour traitement expérimental. Vatiquinone pour Cassandre. 

• CRF bourgoin Jallieu : en Hôpital de jour ½ journée par semaine et par enfant pour le suivi pluridiciplinaire. 

• Médecin Traitant : pour tout le reste comme tout un chacun. 

• CHU Montpelier : 1 fois par trimestre pour traitement experimental skyclarys pédiatrique pour Jules .

• CHMS Chambéry / Pharmacie Centrale : 1 fois par mois sur RDV pour récupération des traitements non fournis en pharmacie publique. 

• le premier trimestre 2026 est rempli de 25 rdv médicaux ou d'orientations pour l'ensemble de la fratrie... 

C’est en moyenne 35 à 50 heures passées dans les salles d’attentes ou en consultations chaque année.